Bechtrew kórról szeretnék bővebben tudakozódni, magyar nyelven a keresőben nem sokra jutottam. Édesapám ebben a kórban szenved igy közvetlen közelről látom a helyzetét, az évről évre való romlását... milyen esélyei vannak a gyerekeinek, milyen esélye van annak hogy én illetve a testévérem is hasonlóan fogunk megöregedni, mi hozza ki ezt... semmit nem tudok szinte az egészről...ezzel kapcs várom elsősorban a hozzászólásokat...
Igazából egy kis keresgélés után találtam rá erre a topicra. Férjem kb. 20 éve Bechterew-es. A terhességem előtt a gyermek neurológus Dr.-nő (amikor az öröklésről kérdeztük) legyintett és azt mondta: Ki a beteg? Mondtuk: Apa! Mire Ő: az nem számít, Anya örökít.
Ehhez képest a napokban a kezemben akadt egy cikk, ahol teljesen mást írtak az öröklésről. Szeretnénk még egy gyereket, de ha tudom, hogy nála is előjöhet és azokat a fájdalmakat kell átélnie, mint a férjemnek akkor nem is tudom...Most 40 éves, dolgozik, a fájdalmát és a szemgyulladását viszonylag kordában tartja.
Optikailag egyre hajlottabb a háta. Itt olvastam, hogy van akinek nem is látszik! Ez hogyan lehet?
Olvastam a biológiai kezelésről is, ha valaki tud erről bármit ezt is írja meg.
És természetesen az is érdekel, hogy van aki családi halmozódást tud? Esetleg van köztetek olyan akinek a gyermekének nem lett?
Szia!Sajnos ez valóban B.tünet,nekem 32 éve van én is nő vagyok.Ismerősek nagyon a tünetek,valószínű,hogy valami ideget nyom.Ez majd idővel elmúlik.Próbáljon meg mágnesterápiát kérni,gyulladáscsökkentők és krémek.Nekem ezek váltak be.Amennyiben aktív még a Bechterew, tehát magas a süllyedés,érdemes a biológiai gyógyszer után érdeklődni,állítólag csodákat művel.
most 38 vagyok. 18 éves koromig futottam úsztam fáramásztam, versenyszerűen sportoltam és mint minden normális gyerek, elég mozgékony hajlékony és aktiv hétköznapokat éltem..aztán gimi 4. osztályában egyik napról a másikra a bal lábam lágyéktájt kezdett el görcsössen fájni és csak egy hét múlva állt helyre.Aztán egy nehezebb időszak jőtt, sok orvosi vizsgálattal,mindenféle negativ jóslattal.
25 éves koromban egy keresztény gyülekezetben imádkozott értem a pásztor anélkűl, hogy tudta volna,hogy mi a bajom, (hiszen ez azért nem feltétlenűl látszik az emberen). Ismeretlenűl azt mondta nekem, hogy gyógyítson meg az Úr Jézus.
Én akkor arra gondoltam, hogy ez az ember honnan tudja hogy nekem gyógyulásra van szükségem. Mikor rájöttem, hogy talán a mindenható meghallgatott, akkor abban a pillanatban mintha egy sötét árny zuhant volna ki a testem bal oldalából és azonnal a főldbe szívódott.
Persze azóta is többször szembesűltem ezzel problémával, nem tudom miért ?Kissebb nagyobb akadájokat kellett leküzdenem. (Érdekes volt olvasni ezt a nyaki áramütésses tünetet, nem tudtam, hogy ez is attól lehet.)
Mivel ezzel a kórral járó sűllyedés a szervezetben álltalában magas, ezért nemrég az üzemorvosomtól kaptam egy címet vmi orfis doktornőét, aki, ha jól értettem vmi újfajta módszert ( biológiai) ismer. Amennyiben elmegyek és hatásos is lesz és persze publikálhatom, úgy közzé teszem.
Egyébbként meg mindenkinek ajánlom a gyógytornát, a gyógyfürdőt, a mozgást- ha megy, és ha valaki elhiszi, hogy Jézus ma is gyógyit, akkor nosza rajta próbálja ki.
27 éves sokat sportoló férfi vagyok. Olvasgatva a betegség tüneteit kicsit megijedtem, mert a sok állástól szokott fájni a derekeam. De nem is magamról írnék, hanem édesanyámról. Ő 54 éves 18 éves kora óta bechterewes. Nála is fenn áll már a görbe, merev gerinc, de ettől függetlenül nagyon aktív életet él. De most jött egy újabb rémület, miszerint merevedik a nyaka, és ráadásul olyan érzések futnak végig rajta a nyakából kiindulva, mintha megrázná az áram. Ilyenkor kontrolálhatatlanul megrándul az egész teste. Ez a tünet akkor intenzív igazán, ha lefekszik, testhelyzettől függetlenül. Az orvosok is tanácstalanul állnak az eset elött, és a bechterew tünetének nyilvánítják. Érdeklődnék, hogy tud e valaki erről a tünetről bármit is? Vajon van e rá gyógymód?
tényleg jó lenne egy kicsit többet tudni erről a betegségről.Ma tudtam meg hogy ilyenem van.38 éves férfi vagyok. Amin túlvagyok:balodali csípőprotézis-műtét.Most jön a jobb oldali,de a nyakam is fáj,meg egyebek.
Jó lenne ha többen is leírnák személyes tapasztalataikat a kezeléssel kapcsolatban.
Kívánom , hogy elhatározástok sikeres legyen! Ha javasolhatom, sok-sok vitamint, ásványi anyagot, jó levegőt, sok mozgást, és minél kevesebb gyógyszert! Én ezen már rég túl vagyok, a lányaim nagyok, unokám is van, akiért aggódom, mert fiú!De ahogy itt a topikot olvasom, rengetegen vagyunk nők, pedig eddig Hévízen nem találkoztam női társsal, még tornára is mindig fiúkkal mentem.
Ha még mindig nem sikerült elég dolgot megtudnod nekem is nyugodtan írhatsz. Ide vagy akár az e-mail címemre is, nekem is publikus. Egyébként én is bechterewes vagyok.
Amennyit én tudok róla: Genetikai eredetű,A nehéz fizikai munka aktivizálja a betegséget.Időben felismerve késleltethető a mozgásképtelenné válás.Ez egy olyan gyulladásos folyamat,amelyet nem lehet gyógyítani.Apukád biztosan tudja,hogy nehéz fizikai munkát nem végezhet.
Ha ezt hajlandó tudomásul venni,már sokat tett magáért.
Rengeteget kell mozognia,tornáznia.
Régóta beteg?
Milyen állapotban van most?
Hol kezelik?
Az email címem publikus.Ha gondolod írj,és kérdezz.Amit tudok,elmondok róla.
Az MTI oldalán találtam egy cikket, amit gondolom, Te is megleltél, ha kerestél. Próbáltad esetleg a cikk alján lévő hölgyet megkeresni azügyben, hogy a kongresszusról kiadtak-e valamilyen dokumentumot? Nem tudom, orvosi részről hogy működik ez, de pl. konferenciákról ki szoktak adni tanulmánykötetet. Nyilván ők nem ilyenben gondolkodnak, de ha bármi anyag kijött, találhatsz benne esetleg további neveket, netán szakértőket.
Együttélés a csontritkulással a csontritkulásos betegek rehabilitációja
Budapest, 2005. április 8., péntek (OS)
Dobogókőn, 2005. április 8-án, a Hotel Pilisben kezdődik - immáron kilencedik alkalommal - az Oszteológiai Rehabilitációs Munkacsoport (OROM) kongresszusa.
Az OROM kongresszus, a rehabilitációval foglalkozó szakemberek, elsősorban az oszteoporózis és az oszteológia területén dolgozó orvosok, traumatológusok, ortopéd- és reumatológus szakorvosok, belgyógyász-endokrinológusok, gyógytornászok, pszichológusok, ergoterepeuták, szociális munkások, nővérek, ortopéd műszerészek és logopédusok fóruma., de itt vannak a rehabilitációra szoruló betegek is.
Az első napi előadások a csontritkulás gyógyszeres terápiájáról illetve a gyógyászati segédeszköz-ellátás aktualitásairól szólnak, majd ezeket követi a csont törékenységének megítélésében jelentős szereppel bíró ultrahangos diagnosztika ismertetése, és a Bechtrew kórban szenvedő betegek rehabilitációjáról szóló előadás. Hallhatunk a betegek együttműködésének, terápiás fegyelmének fontosságáról, ami nélkül tudnunk kell, hogy a kezelés eredményessége igencsak kérdéses lehet. A délutáni szekcióban az Ortopédiai Klinika munkatársai számolnak be munkájukról. A következő nap a Gerincgyógyászati Központ továbbképző előadásai, valamint a Traumatológiai Intézet blokkja kapnak helyet a kongresszusi programban.
A kongresszus egyik legsikeresebb és már hagyományossá való eseménye a gyógyítók gyógyulóvá változása: mindkét napon a program gyógytornával, illetve víz alatti gyógytornával fejeződik be, amikor is a rehabilitációs szakemberek szárazon és vízben egyaránt, gyógytornász vezetésével kipróbálják a betegek számára előírt tornagyakorlatokat.
A konferencia harmadik napját az OROM és az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesületének (OBME) közös szekciója, most első alkalommal, a 7 csoportban zajló műhelybeszélgetések” zárják. A beszélgetéseket a betegek oktatásában nagy tapasztalattal rendelkező orvosok, gyógytornászok, pszichológusok vezetik. A beszélgetésekben orvosok, és a betegellátás szakemberi arra összpontosítanak majd, hogy megtudják - a betegek elmondják - hogyan befolyásolja egy krónikus betegség, a csontritkulás, az életüket, hogyan küzdenek meg a fájdalommal, a mozgásuk beszűkülésével, betegségükkel, annak fizikai és lelki terheivel. Beszélgetnek majd arról, hogyan tudják a tartós, folyamatos gyógyszeres és nem gyógyszeres kezelés előírásait betartani. A betegek vallanak megváltozott életükről, gondjaikról, a beszélgetés vezetői pedig segítenek, tanácsokat és mindehhez tippeket adnak nekik.
A Kongresszus főszervezői Bors Katalin és Szekeres László, az Oszteológiai Rehabilitációs Munkacsoport létrehozói. A több hónapos előkészítés, szervezés a Visegrádi Rehabilitációs Szakkórház Kórház munkájához fűződik.
